蘇州 PS Life

今年暑假返台,跟母親聊起照顧鈞的種種狀況,對母親來說,

最難接受的是鈞是"植物人"的陳述，去年因為照顧鈞的外傭不告兒別,

母親需要重新申請外傭,在陳述鈞的狀況當下,母親用了很多形容詞

去形容需要被照顧者的狀況,當時,我殘忍的根母親說,能不能就跟對方說,

需要被照顧的是一位"植物人"

母親當時沉默了很久,回神後,母親跟我說,她就是說不出口,

就是很難接受鈞成為"植物人"的事實

今年,我們再次提起照顧鈞的需求時,母親自己說出了這個話題

原由是因為鈞需要到石牌的醫院就診,所以必須要叫專用的汽車最為交通工具

在母親電話登記訂車之後,長長的嘆氣後說,現在說明鈞的狀況,

也只能直接用"植物人"來說，這樣聽電話的人才能很清楚知道我們的需求了

這次的對話,才讓我想起去年暑假的對話,也讓我體會到母親的勇敢

到今年的11月份,鈞的意外已經三年,這漫長的三年,母親一直擔任鈞的主要照顧者

所有鈞的需求,所有照顧鈞的工作,都是母親學習的範圍,也只有母親最清楚

母親熟悉所有照顧植物人必須注意的小細節

母親熟悉所有鈞狀況需要的藥物

母親熟悉所有社會輔助單位的聯絡方式

這一切都是母親的成果，但卻是心酸的成果，不是值得驕傲跟炫燿,也沒有喜悅

有的只是對女兒的期望,希望躺在床上的女兒能過的舒服一些

照顧鈞真的是一件要非常細心的工作

面對一個不會表達,完全癱瘓的人,照顧者和被照顧者之間有著在空氣中交流的信任

照顧一個氣切有氣喘,將近70公斤的植物人,需要學習的事情很多,

而我的母親每一樣都學習：抽痰、拍痰、蒸氣化痰、護理氣切管、翻身拍背

擦澡更衣、刷牙洗臉、更換尿片、鼻胃管餵食、下上床及輪椅、按摩泡腳

製作鼻胃管灌食食物、認識各類需要的藥品及給藥時間

這所有的事情都在母親一天的照顧行程中,當然有外傭協助完成

但這其中的辛苦卻是我體會不到的,我只知道所有的一切,

以母親這個主要照顧者的決定為主

在這將近三年的時間裡，母親學會放下,學會接授,

也學會所有照顧植物人的需要了解的事情

我發現我能做的好少,好少，不論發生什麼事情,

我的母親真的是我們這輩子唯一的依靠

有一個長期在家照顧病患的用電補助計畫,目前由罕見疾病基金會承辦申請

是一個好的訊息,希望分享給需要的朋友

這是一個由內政部撥款補助的計畫

室補助家中有長期疾病被照顧者需要使用的五項維生器材用電補助

每一像器材都由內政部核定用電補助的最高上限金額,

確實有使用的器材可以申請用電補助，每年撥款2次,分為上下半年各一次,

每一次核定六個月的金額，今年是第一次試辦,上半年的撥款補助已經申請完畢,

10月份會開始下半年的申請

10月份領表,11月份送件,目前確定由罕見疾病基金會承辦收件

備照顧者必須是居家照顧中,申請必須準備的文件有:
1.重大傷病手冊
2.二年內的醫師證明,同時醫師證明內需載明需要用的維生器材名稱
3.備照顧者和所使用維生器材,使用中拍照為附件
4.郵局的儲金簿影本
5.填妥的申請表

目前內政部核定的補助的維生器材名稱:
1.氧氣製造機
2.呼吸器
3.抽痰機
4.咳嗽機
5.血氧機

更明確的資料,請查詢罕見疾病基金會02-25210717

這個資訊是我在新聞中聽到的,鈞的醫療和照顧確實是很大的金錢開銷
政府的補助有限,但是積少成多,每一份的是有長期需要照護病人家屬的希望